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01.mar.2021

Las batallas de Celia

La historia de Celia es tan sólo una de las muchas que libran las y los pacientes de cáncer en contra de la bestial burocracia que invade a tantas dependencias públicas de nuestro país.

POR Antonio Villalobos Rodríguez / Lectura de 12 min.

La historia de Celia es tan sólo una de las muchas que libran las y los pacientes de cáncer en contra de la bestial burocracia que invade a tantas dependencias públicas de nuestro país.

Lectura de 12 min.

Trastuzumab y Bevacizumab podrían pasar por palabras de una lengua antigua y lejana, pero son fármacos fundamentales en el tratamiento de ciertos tipos de cáncer. Como “anticuerpos monoclonales” y “antiagiongénicos”, ayudan a prevenir la formación de vasos sanguíneos nuevos que los tumores necesitan para crecer: el Trastuzumab es el indicado para el cáncer de mama tipo HER 2; el Bevacizumab se utiliza para tratar otros tipos de cánceres muy avanzados que posiblemente tienen riesgo de metástasis, es decir, la proliferación del cáncer a otras partes del cuerpo.

Maya Galindo, directora de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, denunció en marzo de 2020 que había un desabasto en más de 61 medicamentos oncológicos y que, agravado con la llegada de la pandemia, el 86 por ciento de los usuarios del desaparecido Seguro Popular dejaron de recibir su tratamiento.

Como resultado de este desabasto y abandono, algunos pacientes empeoraron y otros fallecieron. La falta de planeación y de una transición ordenada en el cambio de la política pública del Sector Salud del actual Gobierno Federal, que abolió el Seguro Popular y creó el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), condenó a muerte muchos pacientes con cáncer en México.

El cambio del Seguro Popular al INSABI implicó, entre otras cosas, centralizar el presupuesto para los servicios médicos de los más desprotegidos, retirando el control de estos recursos a los estados que firmaron el convenio de coordinación con dicho instituto.

La reforma a la Ley General de Salud, aprobada en el Congreso en noviembre de 2019, se propuso para asegurar la gratuidad de la prestación de servicios públicos de salud a todos los mexicanos que no cuentan con Seguro Social u otro tipo de seguro. Esto dio lugar a la creación del INSABI.

“Es necesario un cambio profundo de paradigma actual, modificando el paquete básico de intervenciones, ampliando su enfoque y tomando en cuenta como prioridades el abasto de medicamentos y la mejora en la cadena de infraestructura y capacidad de servicios”, declaró el doctor Joaquín Molina, responsable de la Unidad de Análisis Estratégico y Evaluación del INSABI, en reunión con la unidad médica de la UNAM el 10 de junio de 2020.

Desgraciadamente, aquello de que el abasto de medicamentos sería una prioridad, parece que quedó en pura retórica.

Por otro lado, la confusión generó una disputa entre los gobiernos locales y el federal: a partir de ese decreto, todos los hospitales, recursos médicos y presupuestos del sistema público de salud pasaban al control central del INSABI. Los gobiernos estatales no veían con buenos ojos que los bienes inmuebles de propiedad estatal pasaran a manos del gobierno central, y los mecanismos de esa transición no estaban establecidos a detalle.

25 de mayo de 2020, día 69 en mi calendario “Cuarentena Covid”. Al navegar por Twitter se me atravesó un mensaje que me llamó la atención:

«Mi nombre es Celia pido me pudieran donar medicamento Bevacizumab 700mg Trastuzumab 600mg, me ayudaría a salvar mi vida en el INSABI el gobierno no da recurso para comprar medicamentos a enfermo con cáncer d mama avanza no espera ♥️🙏👴».

Le contesté a Celia que cómo la podía ayudar. Twitter no es una plataforma muy recomendable para establecer una comunicación uno a uno, entonces opté, con el riesgo que esto siempre conlleva, de darle mi número de teléfono a un desconocido.

El miércoles 27 de mayo fue el primer contacto que tuve con Celia por WhatsApp:

— Hola Celia, soy Antonio de Twitter
Gracias por escuchar mi llamado de auxilio

De inmediato me envió copia de dos recetas expedidas por la Secretaría de Salud que contenían los dos medicamentos (el Trastuzumab y el Bevacizumab) y la dosis requerida. También me envió una copia de un reporte de los Servicios Públicos de Salud del Estado de Puebla, era un resumen clínico:

«La paciente Celia de 45 años de edad padece de cáncer de mama RC IIIC bilateral, tiene biopsia de mama izquierda con RHP, carcinoma ductal infiltrante G II, carcinoma invasor SBR G 3 con IHQ HER 2. Paciente con quimioterapia como tratamiento paliativo.»

El cáncer mamario HER2 es aquel que da positivo en la prueba de detección de una proteína llamada receptor del factor de crecimiento epidémico humano 2 (HER2, por sus siglas en inglés Human Epidemic Receptor). Esta proteína promueve el crecimiento de las células cancerosas. El término SBR G 3 significa que es un cáncer tipo 3 donde las células y el tejido del tumor se ven en su mayoría anormales; en el tipo 1 las células y el tejido se ven normales.

De acuerdo al oncólogo del Hospital Ángeles en Puebla que conoció de su caso por una consulta que pude conseguirle a través de un amigo, Celia tenía 30% de probabilidad de sobrevivir cinco años más con el tratamiento adecuado.

Lo que más me impactó fueron las imágenes que Celia me envió, eran sobrecogedoras. Para un oncólogo puede ser el pan de cada día, pero para mí eran algo hasta repugnante. Estuve tratando varios días de quitar de mi mente esas impactantes imágenes sin lograrlo. ¿Cómo describirlo? Eran las fotografías de sus senos desnudos. El seno izquierdo era como una masa color violeta brillosa y agrietada, reducida aproximadamente a la mitad del tamaño del seno derecho, el cual también ya mostraba los primeros signos de descomposición.

¿Por qué me envía una desconocida estas fotografías?, fue lo primero que vino a mi mente todavía en shock. Con el tiempo comprendí que fue la mejor manera de sensibilizarme ante un problema tan grave que padecen tantas mujeres, fue la manera de poderle dar un rostro humano, real, a este asesino llamado cáncer.

Celia había estado recibiendo ininterrumpidamente cada 21 días la quimioterapia durante los meses de diciembre de 2019, enero, febrero y principios de marzo de 2020. Estos se aplicaban a través del fondo del Seguro Popular en el Hospital General de Puebla “Dr. Eduardo Vázquez Navarro”. Al oficializar la desaparición del Seguro Popular en Puebla y el convenio con Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), empezaron los problemas en el Hospital.

Los acuerdos de coordinación con el INSABI se deberían firmar con cada estado. El 3 de marzo de 2020 el gobernador de Puebla, Miguel Barbosa, con la soberbia que da la fidelidad ciega al partido del Gobierno Federal, firmó gustoso este acuerdo, posiblemente sin imaginar las consecuencias. Dos meses después, en mayo de 2020, Barbosa dijo a la prensa que consideraba que el Seguro Popular había dejado de ser indispensable y que, además, quedaba fuera de la ley, ya que ahora el INSABI era la instancia encargada de brindar los mecanismos necesarios en materia de salud.

Barbosa aseguraba que el gobierno del estado ya no contaba con recursos presupuestales de alguna otra fuente de financiamiento que le permitan sostener la operación del Seguro Popular. Los recursos materiales y financieros que formaban parte del Seguro Popular se transfirieron al Gobierno Federal, al igual que los bienes muebles e inmuebles. Las consecuencias de este —aparentemente insignificante— cambio, pronto se dejaron sentir en la entidad.

A finales de marzo, cuando fue a su cita ya pactada para la aplicación de la quimioterapia, le dijeron a Celia que no había medicamento y le agendaron otra. Por estas mismas fechas se firmó el convenio entre el Gobierno de Puebla y el INSABI.

Pasaron las semanas y las citas se seguían posponiendo. Los días se convirtieron en semanas, las semanas en meses, y no había fecha para que recibiera los medicamentos. El cáncer seguía avanzando rápidamente y su seno derecho empezaba a resentirlo. Mientras no haya un tratamiento que las detenga, las células cancerígenas siguen a toda velocidad en su transmisión para sobrevivir y multiplicarse.

31 de mayo. Celia me envió una fotografía de su mano izquierda, la tenía hinchada como un globo al que le salen solo pequeños dedos.

— Se me inflamaron los ganglios del lado izquierdo, el brazo y la mano me duelen mucho, mi cuerpo empieza a deteriorase por falta de tratamiento

Al final de este mensaje me puso un emoji con una carita triste.

El desabasto de medicamentos oncológicos ya se venía arrastrando por casi un año y el cambio del seguro Popular llegó a agravarlo aún más. Los medicamentos estaban disponibles en el mercado, no así el dinero ni la voluntad política para resolver este grave problema.

Entre el 4 y el 8 de septiembre de 2020, seis niños murieron en Monterrey por falta de medicamentos para quimioterapias en los hospitales del IMSS y el Universitario. Estas muertes tienen rostro: Dorlan, Fernando, Leslie, Romina, Regina y Abdiel.

«Ante la angustia por el desabasto de medicamentos para niños con cáncer en el IMSS de Nuevo León, agrupaciones locales compraron 80 quimioterapias, que desde ayer beneficiarán a nueve menores…», decía una nota publicada en el periódico El Norte. Las “agrupaciones” reunieron el dinero, compraron el medicamento en Estados Unidos y lo importaron a México.

Le envíe una copia de la noticia a Celia, como para dejarle ver que había esperanzas.

El cambio del Seguro Popular al INSABI trajo también otras consecuencias en hospitales privados especializados que apoyan a pacientes con cáncer de mama, no se diga en el entramado burocrático que implicaba este cambio en los hospitales públicos.

Además, supe de un caso cercano que podría servir de alternativa para Celia. Platicando con un hermano que vive en Oaxaca, me contó que su esposa se estaba tratando con éxito en un hospital de la Fundación de Cáncer de Mama A.C. (FUCAM), que anteriormente era apoyado con fondos del Seguro Popular. La FUCAM es una asociación civil sin fines de lucro orientada a la atención del cáncer de mama, principalmente a los grupos socioeconómicos más desprotegidos y marginados de México y tenía convenios con el Seguro Popular. Este hospital fue fundado en enero del año 2000 a iniciativa del Dr. Fernando Guisa Hohenstein. Se encuentra ubicado en la colonia Santa Úrsula Coapa, en la zona de Coyoacán de la Ciudad de México.

Desafortunadamente, la FUCAM también fue alcanzado por este tsunami que provocó el cambio en la política de salud pública. Después de que sus directivos agotaron varias instancias para financiar los tratamientos oncológicos, la Fundación anunció que debido a que no habían llegado a un acuerdo con las autoridades del INSABI, ya no darían atención ni tratamiento oncológico a mujeres de manera gratuita. «Nuestros esfuerzos no fueron suficientes para concretar una alianza con el gobierno federal, lo cual nos deja imposibilitados para continuar brindada atención gratuita», se lee en un comunicado de la FUCAM del 20 de febrero de 2020.

Había una posibilidad de que la FUCAM tomara el caso de Celia con otros fondos disponibles. Hablé con ella para darle estas buenas noticias y la apoyé con los arreglos necesarios para que hiciera el viaje a la Ciudad de México, su situación era tan precaria que no tenía para pagar un “viaje” de esta naturaleza que incluyera traslado, comidas y, posiblemente, una estancia corta.

Emocionada, el 17 de junio de 2020 me envío mensajes por WhatsApp con el paso a paso de su trayecto (Celia me hizo recordar cuando mi hija me narraba sus primeros viajes de vacaciones con sus amigas). Al llegar a la Ciudad de México, me envió fotografías de las instalaciones de la FUCAM. Celia frente al edificio, frente a la recepción, en el área de registro, en el área de Rayos X y, finalmente, de nuevo frente al hospital. El procedimiento era aparentemente muy sencillo, sólo tenía que demostrar que había sido atendida anteriormente por medio del Seguro Popular. Le entregaron una lista de requerimientos para evaluar su caso y ver la posibilidad de apoyarla.

Me dice en el WhastApp, ese mismo día después de salir de la FUCAM:

— Ya salí Toñito, tengo que traer mis láminas de parafina y copia de todo el tratamiento que he llevado desde el inicio… estoy muy feliz, te tratan muy bien (en FUCAM), sí te toman atención, tengo una esperanza

Su mensaje termina con un emoji que muestra una leve sonrisa, una pequeña llama de esperanza se encendía en la vida de Celia.

Las laminillas que mencionaba Celia son los pequeños bloques de parafina (también pueden ser de cristal) donde los expertos en anatomía patológica conservan las muestras obtenidas de las biopsias tomadas de los tumores cancerígenos, que son utilizadas para determinar el tipo de cáncer y su tratamiento.

Y es aquí donde comienza otra batalla de Celia en contra de la bestial burocracia que invade a tantas dependencias públicas de nuestro país.

En su carrera contra el cáncer, Celia estaba por dejar pasar ya el quinto tratamiento de quimioterapia. Se dirigió al hospital de Puebla, que estaba en medio de la transición desordenada hacia la administración del INSABI, y solicitó lo que le pidieron en la FUCAM. Como en toda burocracia inútil, le dijeron que los pasos eran muy “sencillos”: primero tuvo que hacer una cita para que la atendieran; después, otra cita para el archivo; en seguida, solicitó la autorización de alguien de patología para que le entregaran su expediente y las laminillas de parafina. ¿El tiempo estimado de este “sencillo trámite”? ¡Un mes y medio! Unos 45 días, lo que significaba saltarse, al menos, otras dos fechas de tratamiento.

El 13 de julio, casi un mes después de la visita a la FUCAM, le pregunto a Celia por WhatsApp cómo se ha sentido (creo que, lastimosamente, dejé pasar demasiado tiempo para buscarla). Entonces me envió una fotografía que no requería de muchas explicaciones: en la foto se le veía recostada en la cama de su casa. Me detuve a observar la imagen y vi su cabeza ahora descubierta y totalmente calva. Miré en la pantalla del celular su rostro con ojeras enormes y una sonrisa forzada. Después hice zoom y en el respaldo de la cama alcanzaba a ver estampitas de la Virgen de Guadalupe, de Jesús y varias oraciones. A su derecha, en el buró, sólo había un rollo de papel del baño y una caja de kleenex vacía.

Me escribió que traía calentura y que se sentía muy mal. Un doctor de vecindad le dijo que traía una infección producida por la piel muerta adherida a sus maltrechos senos, por lo que le hicieron una limpieza que le dejó la carne viva. En la fotografía que me envió su seno derecho ya estaba también totalmente invadido por el cáncer. En el Hospital de Puebla, después de cuatro semanas, aún no le habían entregado su expediente para llevarlo a la FUCAM. La pequeña llama de esperanza se apagó, poco a poco, como la vida de Celia.

Luego, me envió este mensaje por WhatsApp:

— Hago oración a Dios para que tenga piedad de mí, ofrendo mi dolor a las personas que mueren de covid sin los sacramentos, sus familiares ven entrar al hospital a sus enfermos y solo les dan sus cenizas

Es de admirarse como la fe de estas personas le dan un sentido diferente al dolor y a la enfermedad, alejado de todo resentimiento. Después, Celia terminó la conversación con algo que parecía como una despedida:

— Estoy muy agradecida contigo y tu hermosa familia, muchas gracias están en mis oraciones.

Enseguida adjuntó una imagen de la Virgen de Guadalupe y una de “Jesús en ti confío”. Sentí tristeza y pena con ella. En realidad no hice nada, más que acompañarla.

Unos minutos después, ya era de noche, me mandó un sticker que es un dibujo de una bebita sonriente durmiendo con un pijama color rosa rodeada de pequeños corazones color violeta que dice “buenas noches”. Ese fue el último mensaje de Celia y creo que ese sticker la representaba a ella, ya en un profundo sueño.

Desde principios de agosto, Celia no contestó más su teléfono ni su WhatsApp. Conservé todas las conversaciones y fotografías para algún día dar a conocer su historia, pues estoy seguro que hay muchas Celias en México en este momento, pasando por una situación similar.

¿Ya existían decesos por el cáncer de mama antes de este cambio en la política de salud en el estado de Puebla? Definitivamente que sí.

De acuerdo al INEGI, en Puebla se registran entre 13.65 y 18 defunciones a consecuencia del cáncer de mama por cada 100 mil habitantes. La Secretaría de Salud de Puebla informa que el promedio en los últimos años era de cerca de 200 muertes al año por esta causa. En este año 2020, solo de enero a junio, fueron 120 decesos. Con esta tendencia el pronóstico es que la cifra del 2020 alcance 240 defunciones. Lamentablemente, Celia ya es parte de las frías estadísticas.

El 19 de octubre de este año, el periódico el Sol de Puebla publicó una entrevista a Fernanda Vázquez Gutierrez, presidenta de la agrupación “Guerreras Unidas” que representa a cerca de 300 mujeres con cáncer de seno, donde señala que los fallecimientos por falta de medicamentos se han incrementado en estos últimos meses. La agrupación que encabeza se ha manifestado en varias ocasiones frente a la Secretaría de Salud y en algunos hospitales públicos, pero la respuesta de las autoridades es la misma: no hay medicamentos.

El mismo gobernador Barbosa —que orgulloso salía en la foto junto al Director del INSABI firmando en marzo el convenio con ese Instituto— manifestó que son legítimas las protestas de los pacientes de cáncer que no tienen medicamentos, y culpó de ello al Gobierno de Federal. Sin embargo, no reconoció que fue un error precipitarse a firmar el acuerdo con el INSABI y sólo se remitió a declarar con la frialdad propia de los políticos y echando mano de frases huecas: “Ya no voy a estar viendo cómo se nos mueren pacientes con cáncer y reclamaré pública y abiertamente la entrega de esos recursos, porque con la salud y la vida no se juega, es la concentración de funciones la que provoca ineficacia”.

El hecho es que con la vida de Celia sí jugaron en este retorcido teatro político del mal manejo de la salud pública para los más desprotegidos.

Es cierto que una golondrina no hace verano, pero también es verdad que perder una vida, así sea solo una, por un mal manejo burocrático es un fracaso de la política y por lo tanto una exigencia urgente por hacer algo al respecto. Existe una evidente falta de planeación en la transición que se está haciendo del mecanismo del Seguro Popular al del INSABI, entonces, ¿qué va a pasar?

Una de las más importantes restricciones que tiene ahora el Sector Salud es el dinero y su distribución, no el desabasto de tratamientos oncológicos, pues medicamentos sí hay, independientemente del país que se tengan que importar.

El tratamiento de Celia requería 160 mil pesos cada 21 días, ¿qué son 160 mil pesos cuando hablamos de obras del Gobierno Federal que implican miles de millones de pesos? ¿No es la salud un derecho primordial de los mexicanos más pobres, antes del derecho de tener una refinería, un tren o un aeropuerto?

¿Un cambio en la política pública de salud tiene el derecho a borrar de un plumazo la probabilidad de supervivencia, así sea del 30%, de un ser humano? ¿Quienes nos gobiernan tienen ese poder? ¿Qué les da derecho?

No se trata de una discusión abstracta. Al final, son personajes ajenos a nuestra vida cotidiana las que han decidido quiénes mueren haciendo oídos sordos a dos palabras que parecen ajenas o extrañas: Trastuzumab y Bevacizumab. Dos palabras que pueden significar un día más o esperanza o familia. Dos palabras que en la vida de Celia pudieron ser la posibilidad de seguir viviendo y no una serie de batallas que la terminarían por dejar peleando sola, traspapelada en el escritorio de gente a la que nunca le importó.

En memoria de Celia.

Nota: Este texto es resultado del tercer “Taller de escritura de ensayo: Acomodar las ideas”, un esfuerzo de Vertebrales y Contextual MX.

Las batallas de Celia

Escrito Por

Antonio Villalobos Rodríguez

Fecha

01.mar.21

Categoría

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